Problemi učenika Slavka Mrševića iz Rudog i Emira Đoze iz Sarajeva pokazuju da bh. društvo, a posebno obrazovni sistem, još nije spreman da djeci s autizmom ili drugim poteškoćama omogući školovanje u skladu s njihovim sposobnostima.

Umjesto da ih na tom putu ohrabre, konvencije, procedure i propisi više su služili kao barijere koje su u oba slučaja doveli u pitanje nastavak školovanja dva učenika iz dva bh. grada.

Za povratak u školu Mrševiću su trebale tri godine, Đozi nekoliko dana, ali koliko je porodica koje od takve borbe odustaju ili su to davno učinile.

Rigidno tumačenje zakona ne poštuje princip inkluzije  

- Ostao sam šokiran sličnošću metoda, argumenata i rezonovanja koju nadležne osobe iz RS i Kantona Sarajevo koriste kada se protive inkluzije autističnog dječaka. Problem je u rigidno birokratiziranom tumačenju zakona, gdje se ne poštuje osnovni princip kod inkluzije - tumačenje zakona i propisa u interesu djeteta, a ne traženje i izmišljanje birokratskih prepreka – kaže Bojan Bajić, javni zastupnik porodica i predsjednik Foruma za etiku i usklađenost.

Iza priča iz Rudog i Sarajeva ostaje gorak okus trebaju li se porodice djece s autizmom pojedinačno, uz pomoć javnih zastupnika i medija, boriti za prava koja im pripadaju?

Djeca s autizmom i drugim razvojnim poremećajima nemaju osigurano mjesto u postojećim zakonskim regulativama u BiH, kaže Eldin Džanko, koordinator za naučnoistraživački rad u Udruženju za unapređenje obrazovanja i podrške djeci sa i bez poteškoća u razvoju „Edukacija za sve“ (EDUS).

- Sistem zdravstva i obrazovanja nije spreman da pruži adekvatnu uslugu djeci i roditeljima. Pravo na obrazovanje je posebna tema. Često smo očevici uskraćivanja tog prava djeci. Takve tendencije su razorne po djecu i njihove porodice. Roditelji i djeca se često nađu u situaciji da su im osnovna prava uskraćena, a sistem vrlo često na to gleda kao na neku donaciju, dobru volju i nudi privremena ili neadekvatna rješenja – pojašnjava Džanko.

Nizak procent dodijeljenih dijagnoza autizma u BiH

Svaka marka uložena u ranom razvoju djece državi u budućnosti višestruko štedi novac, navodi Džanko, te dodaje kako dugoročnih planova razvoja u ovoj oblasti BiH nema. U posljednje dvije godine EDUS je, kroz tri naučna istraživanja, uz podršku Programa podrške marginaliziranim grupama (PPMG) američke Agencije za međunarodnu saradnju (USAID) stvorio potencijalnu bazu za budući sistem detekcije, dijagnostike i intervencija kod djece s kašnjenjem u razvoju ili poremećajima.

- Što ranije detektiramo neki vid kašnjenja u razvoju, ranije možemo započeti i edukaciju. U nauci, ali i u narodu, odavno je poznata činjenica da se u ranoj dobi lakše i brže uči. Stoga smo u sklopu studije 1 razvili prvi bh. instrument za skrining i praćenje razvoja djece od rođenja do šeste godine – kaže Džanko.

Nakon što je u prvom istraživanju kreirana i online verzija EDUS Razvojnih bihevioralnih skala II, koja će biti dostupna treniranom kadru širom BIH, u narednom se nastojao unaprijediti sistem dijagnostike. Razvijen je EDUS protokol za skrining autizma.

- To je prvi instrument ovakve vrste u BiH i daje odgovor na pitanje je li otkriveni poremećaj autizam ili ne. Naša istraživanja su, također, potvrdila da je prisutan veoma nizak procent dodijeljenih dijagnoza autizma u BiH. Izvedena je i podstudija miRNA biomarkera za detektiranje razvojnih poremećaja na osnovu analize pljuvačke – pojašnjava Džanko.

Eksperti bi trebali kreirati ambijent za obrazovanje djece

U okviru Studije 3 potvrđeni su svjetski standardi koji preciziraju da je za vidan napredak djeteta potrebno najmanje pet sati intenzivnog rada dnevno.

- Objedinjena baza podataka o broju djece s autizmom i drugim poteškoćama u BiH ne postoji. Glavni razlog je nepostojanje instrumenata za detekciju, koje smo sada razvili. Podatke o broju djece s kašnjenjem u razvoju trenutno je moguće prikupiti samo ovakvim istraživanjima. Na uzorku od 1.500 djece iz cijele BiH, starosti do šest godina, primijenjena je EDUS Razvojna bihevioralna skala II, pri čemu se došlo do procenta od 25,6% djece koja su pod rizikom da neće razviti svoj puni razvojni potencijal. Procent je izrazito visok i ukazuje na postojanje brojnih faktora rizika za razvoj djece u BiH. Oni uključuju nizak socioekonomski status, finansijski stres, faktore rizika tokom trudnoće poput pušenja, alkohola, tableta, mentalno i fizičko zdravlje roditelja, te jedan možda najpopularniji u današnjici – konzumiranje crtanih i igrica na TV-u i mobitelima. 57% roditelja priznaje da im dijete provodi sat i duže ispred TV-a dnevno – ističe Džanko zabrinjavajuće podatke.

Istraživanja, znanje i iskustva eksperata i praksa razvijenih zemalja, a ne periodične kampanje volontera i medija, trebali bi kreirati ambijent za život i obrazovanje djece s poteškoćama u razvoju.

Dilberović: Posvetiti posebnu pažnju

- Inkluzija podrazumijeva ne samo uključivanje svih učenika u obrazovni proces nego i pružanje podrške obrazovnog sistema učenicima s teškoćama u razvoju. U skladu s Konvencijom UN-a o pravima osoba s invaliditetom posebna pažnja trebala bi se posvetiti potrebama učenika s različitim oštećenjima – podsjetila je ministrica obrazovanja FBiH Elvira Dilberović.

Radmila Rangelov-Jusović, direktorica Centra obrazovnih inicijativa „Step by Step“ 

Potrebno je cijelo selo da bi se odgojilo jedno dijete 

Radmila Rangelov-Jusović, direktorica Centra obrazovnih inicijativa „Step by Step“, kaže da je pitanje diskriminacije u obrazovanju mnogo složenije nego što izgleda na prvi pogled.  

Diskriminacija ima više lica, ono vidljivo, zapisano u dokumentima i zakonima, ali i ono drugo, skriveno - pogrešan pogled, riječ koja boli, isključivanje ...

- Diskriminacija je najčešće skrivena i u nedovoljnom znanju i olakim procjenama, u nepostojećim resursima i podršci kako različitih institucija tako i cijelog društva, u predrasudama, nedostatku uzajamnog povjerenja, nepromišljenim izjavama i reakcijama, u naizgled dobrim namjerama. Briga za svako dijete i njegovu dobrobit mora biti aksiom svakog društva. Svaku formu diskriminacije trebamo jasno i glasno nazvati pravim imenom. Tu zakon i sudovi trebaju imati svoju riječ. Ipak, doseći ovaj ideal nećemo ako nastavimo graditi zidove, ako zaboravimo da se iza svakog teksta ili pravne odluke krije stotine i stotine roditelja koji svako jutro šalju svoju djecu u školu sa zebnjom – hoće li biti prihvaćeno, hoće li biti sigurno, poštovano – tvrdi Rangelov Jusović.

Ona dodaje da cijelo društvo treba biti svjesno vlastite odgovornosti da ne činimo štetu.

- Primjena ili promjena zakona ima i svoje ljudsko lice s nemjerljivim posljedicama. „Potrebno je cijelo selo da bi se odgojilo jedno dijete“, stara je, na zdravom razumu utemeljena, mudrost. Ostaje da se pitamo je li to selo nestalo ili ćemo ga znati nanovo izgraditi – ističe Rangelov-Jusović.