Skupi i zastarjeli lijekovi, česte kontrole, odlasci i boravak u bolnici, nerazumijevanje i neprihvatenje od društva… samo su neki od svakodnevnih problema s kojima se suočavaju oboljeli od rijetkih bolesni. S druge strane, sramotno je što se u našoj zemlji ne zna koliko je ovih pacijenata, jer nažalost, ne postoji jedinstven registar.

Nizak nivo

Rijetke bolesti su one od kojih oboli manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika, a u BiH se, prema nekim procjenama, pretpostavlja da ih postoji između 150 i 180 hiljada. Ove bolesti su teške, hronične, često degenerativne i smrtonosne. 

Studija o rijetkim bolestima u BiH pokazala je da je kvalitet života oboljelih osoba na veoma niskom nivou i da oboljeli žive na margini društva.

Emina Hadžihasanović, jedna od osnivača Udruženja oboljelih od rijetkih bolesti u BiH, kazala je za “Avaz” kako pacijenti oboljeli od rijetkih bolesti pretežno od nadležnih dobiju odgovor da se sami moraju boriti za te lijekove.

- Oboljela sam 2008. godine. Pila sam “vijagru”, koja je bila izuzetno skupa i tada jedina dostupna u BiH, a vani se piju drugi lijekovi, specijalni za plućnu hipertenziju. Sada se, srećom, liječim u Austriji. Koristim lijek “bosentan” i on je na esencijalnoj listi, a toliko je daleko da sam ga čekala skoro dvije godine - kazala je Hadžihasanović.

Teška situacija

Pojašnjava da je veoma slaba dostupnost lijekova te da je “bosentan” jedan od jeftinijih lijekova, a košta skoro 1.000 maraka.

- Za plućnu hipertenziju ovo je jedan od jeftinijih lijekova, a ko ima problem s jetrom, ne može ga uzimati. U drugim zemljama taj lijek uopće nije popularan više, jer je on jedan od najstarijih lijekova za ovu bolest. Stagniramo na prevaziđenim lijekovima, postoje lijekovi koji su se negdje u svijetu čak i prestali koristiti, a mi ih nikad nismo dobili – istaknula je Hadžihasanović.

Rijetka, teška i neizlječiva plućna hipertenzija u zdravstveni karton Vere Hodžić upisana je davne 2013. godine.

- Neki pacijenti imaju lijekove na teret države, dok drugi lijek moraju kupovati ili bar 50 posto iznosa. Onome ko boluje od rijetke bolesti, lijekovi su izuzetno skupi i veoma je teška situacija. U Sarajevu vam je lijek besplatan, a u ostatku zemlje, kako gdje - kazala je Hodžić.

Stevanović: Neistraženo polje

Ljekar Dragan Stevanović ističe da pacijenti nekada pod skupim lijekovima podrazumijevaju i one koji ne postoje na zvaničnim spiskovima lijekova.

- Za rijetke bolesti, BiH definitivno stagnira kad je riječ o lijekovima, ali je pitanje i ko od doktora u našoj zemlji prati ove bolesti. Još je to neko neistraženo polje u BiH - kazao je Stevanović.

Cistična fibroza

Za oboljele od cistične fibroze u Americi je, a uskoro će i u Evropskoj uniji, osiguran lijek koji građani BiH, prema svemu sudeći, neće vidjeti. Razlog je činjenica da ti lijekovi u našu zemlju i ne dođu ili dođu godinima poslije, kad se u razvijenim zemljama počne koristiti neki mnogo bolji. Pacijenti oboljeli od ove bolesti, umru do 30. godine, a s tim lijekom bi mogli da izdrže i do 60.