Udruženje za cističnu fibrozu u BiH za cilj ima da pojedinačna borba svakog člana postane zajednička obaveza. Cistična fibroza se ubraja u skupinu rijetkih bolesti, pa se o njoj rijetko javno govori. Upravo iz tog razloga oformljeno je Udruženje za cističnu fibrozu BiH, koje se svakim danom zalaže da borba protiv te bolesti mora biti nadmoćnija u odnosu na ignoriranje problema.
- Udruženje za cističnu fibrozu BiH polako, ali sigurno dobija podršku javnosti, pa se i borba za svaki udah naših hrabrih mališana čuje sve jače i šire - navode iz ovog Udruženja.
Veliku ulogu u prepoznavanju problema cistične fibroze ima Džanan Musa, koji je zvanično postao ambasador Udruženja za cističnu fibrozu BiH.
Nedavno je održan prvi godišnji sastanak Udruženja.
- Sastanku su prisustvovali roditelji iz skoro svakog Kantona u kojem imamo registrovane oboljele, tako da sa velikim zadovoljstvom i punim srcem možemo reći da smo nešto više od 2 i po sata, bez pauze, proveli u izuzetno radnoj atmosferi, te da smo odabranom tematikom i razmjenom iskustava i mišljenja nadmašili očekivanja mnogih - saopćeno je iz Udruženja.
Na sastanku su također prisustvovali i ljekari koji su svojim zalaganjem zaslužili veliku zahvalu i priznanje svih članova Udruženja.
- Pored roditelja, sastanku su se odazvali i ljekari različitih specijalističkih pozadina i velikodušno dali svoj doprinos u našoj namjeri da definišemo konkretne smjernice za unapređenje protokola liječenja oboljelih od cistične fibroze na području Federacije BiH - navodi se u saopćenju.
Sastanak je svojim prisustvom uveličao i ambasador Udruženja, Džanan Musa, sa željom da lično čuje životne priče i svakodnevne probleme oboljelih i njihovih porodica.