U svijetu, prema nekim procjenama, živi više od 400 miliona ljudi koji pate od neke od sedam hiljada različitih rijetkih bolesti, a zbog niske učestalosti i specifičnosti rijetkih bolesti, pacijenti često nailaze na brojne prepreke u zdravstvenim sistemima, u procesu dijagnostike ali i pristupu liječenju, istaknuto je danas u Sarajevu na okruglom stolu posvećenom rijetkim bolestima.

Kako prevazići izazove

Skup je organizovan u okviru projekta "Doprinos OCD mreža poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti" koji finansira Evropska unija, a implementira Institut za populaciju i razvoj u partnerstvu sa Savezom za rijetke bolesti Republike Srpske. Predstavnici vladinog i nevladinog sektora, zdravstvenih institucija, farmaceutskih kompanija, korisničkih udruženja i drugi diskutovali su o tome kako prevazići izazove sa kojima se suočavaju oboljeli od rijetkih bolesti i njihove porodice.

Direktorica Instituta za populaciju i razvoj Emina Osmanagić je rekla da rijetke bolesti nerijetko zahtijevaju multidisciplinarni pristup i sveobuhvatan medicinski tretman. Dodala je da oboljeli od rijetkih bolesti moraju imati sistematiziran i humaniji pristup lijekovima i terapijama, što je preduvjet za osiguranje bolje kvalitete njihovog života.

Doktorica Mensuda Hasanhodžić iz Univerzitetskog kliničkog centra Tuzla, pedijatar i subspecijalista medicinske genetike i v.d. načelnika Centra za rijetke bolesti FBiH je govoreći o listi rijetkih bolesti navela da je dosad uvršteno oko 200 dijagnoza i da taj spisak nije konačan.

Registracija pacijenata

- Pacijenti se i sami javljaju da uđu u registar, a taj registar od nekih 200 dijagnoza je ono što je prošlo kroz ambulantu za medicinsku genetiku u Kliničkom centru u Tuzli i još nam predstoji da iz drugih zdravstvenih ustanova popišemo njihove pacijente. To je neki preduslov da bi farmaceutske kuće bile zainteresovane da terapiju registruju u BiH s obzirom na to da bez registracije nema stavljanja na liste, a bez toga se ne može propisivati lijek – navela je dr. Hasanhodžić.

Dodala je da pojedinačne bolesti imaju različit tretman, a u grupi rijetkih bolesti među ostalim su cistična fibroza, spinalna mišična atrofija, hereditarni angioedem...

Centar za rijetke bolesti FBiH osnovan je ove godine i ima značajan broj aktivnosti među kojima su registracija pacijenata i obezbjeđivanje odgovarajuće terapije za njih. Dr. Hasanhodžić je u tom smislu naglasila i stalnu saradnju sa farmaceutskim kućama.